Τρέχον Τεύχος
Αρχείο Τευχών
Αντικείμενο & στόχοι περιοδικού
Ανοιχτή Πρόσβαση
Ευρετηριασμός
Γιατί να δημοσιεύσετε στο ΕΛΕΥΘΩ
Επικοινωνία
Συντακτική Επιτροπή
Είδη άρθρων & Θεματικές ενότητες
Μορφοποίηση άρθρων
Κατάθεση άρθρων
Για αναγνώστες
Για βιβλιοθηκονόμους
Συγγραφικά κριτήρια & Αντικρουώμενα συμφέροντα
Πολιτική διαφάνειας
Δεοντολογία δημοσιεύσεων και Δηλώσεις περί κακών πρακτικών δημοσιεύσεων
Πολιτική δεδομένων
ΣΕΜΜΑ
Ολιστικό, οικογενειοκεντρικό πλάνο φροντίδας για νεογνά με αμφοτερόπλευρη νεφρική αγενεσία
1
Τμήμα Μαιευτικής, Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής, Αθήνα, Ελλάδα
Ημερομηνία υποβολής: 2025-04-23
Ημερομηνία αποδοχής: 2025-05-30
Ημερομηνία δημοσίευσης: 2025-07-30
ΣΥΓΓΡΑΦΈΑΣ ΑΛΛΗΛΟΓΡΑΦΊΑΣ
Δήμητρα Μεταλλινού
Τμήμα Μαιευτικής, Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής, Αγ. Σπυρίδωνος 28, 12243, Αιγάλεω, Ελλάδα
Τμήμα Μαιευτικής, Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής, Αγ. Σπυρίδωνος 28, 12243, Αιγάλεω, Ελλάδα
ΕΛΕΥΘΩ 2025;24(3):8
ΛΈΞΕΙΣ-ΚΛΕΙΔΙΆ
αμφοτερόπλευρη νεφρική αγενεσία (ΑΝΑ)νεογνάολιστική φροντίδαοικογενειοκεντρική φροντίδαανακουφιστική φροντίδα
ΘΈΜΑΤΑ
ΠΕΡΊΛΗΨΗ
Εισαγωγή:
Η αμφοτερόπλευρη νεφρική αγενεσία (ΑΝΑ) αποτελεί μία σπάνια, αλλά ιδιαίτερα σοβαρή συγγενή ανωμαλία, η οποία συνδέεται με υψηλή περιγεννητική θνησιμότητα. Η παρούσα αφηγηματική ανασκόπηση αποσκοπεί στην καταγραφή ενός ολιστικού, οικογενειοκεντρικού πλάνου φροντίδας για νεογνά με ΑΝΑ.
Μέθοδοι:
Η παρούσα αφηγηματική ανασκόπηση βασίστηκε σε αναφορές περιστατικών, ποιοτικές μελέτες, αφηγηματικές ανασκοπήσεις ή ανασκοπήσεις πεδίου, αναλύσεις εννοιών, μελέτες γνώμης ειδικών και προτάσεις καλών πρακτικών, αναδρομικές μελέτες, κλινικές δοκιμές καθώς και παρουσιάσεις θεωρητικών μοντέλων. Οι πηγές εντοπίστηκαν μέσω αναζήτησης σε ηλεκτρονικές βάσεις δεδομένων, όπως οι PubMed, Google Scholar και EBSCO, δημοσιευμένες στην αγγλική και ελληνική γλώσσα για το διάστημα 1994–2025, με χρήση όρων MeSH. Η επιλογή και εξαγωγή των δεδομένων πραγματοποιήθηκε ανεξάρτητα από τρεις συγγραφείς και οι διαφωνίες επιλύθηκαν μέσω συζήτησης με τέταρτο συγγραφέα. Δεν εφαρμόστηκε επίσημη ποιοτική αξιολόγηση των μελετών.
Αποτελέσµατα:
Η ανάλυση των μελετών ανέδειξε έξι βασικούς θεματικούς άξονες στη φροντίδα νεογνών με ΑΝΑ: (1) τις δυνατότητες και τους περιορισμούς της ιατρικής παρέμβασης, (2) την ενεργό συμμετοχή των γονέων στη λήψη αποφάσεων, (3) την αντιμετώπιση των ψυχολογικών, συναισθηματικών και κοινωνικών αναγκών, (4) την εξατομικευμένη υποστήριξη βάσει αξιών και πολιτισμικών ιδιαιτεροτήτων, (5) την ενσωμάτωση των αρχών της ανακουφιστικής φροντίδας και (6) την προώθηση μιας ανθρωποκεντρικής προσέγγισης στη φροντίδα.
Συµπεράσµατα:
Η αποτελεσματική διαχείριση της ΑΝΑ απαιτεί διεπιστημονική προσέγγιση που συνδυάζει επιστημονική αρτιότητα με ηθική και ενσυναίσθηση. Η ενσωμάτωση οικογενειοκεντρικών, πολιτισμικά ευαίσθητων και ανακουφιστικών πρακτικών αναδεικνύεται ως αναγκαία συνθήκη για την παροχή ολιστικής και ανθρωποκεντρικής φροντίδας σε συνθήκες κλινικής αβεβαιότητας.
Η αμφοτερόπλευρη νεφρική αγενεσία (ΑΝΑ) αποτελεί μία σπάνια, αλλά ιδιαίτερα σοβαρή συγγενή ανωμαλία, η οποία συνδέεται με υψηλή περιγεννητική θνησιμότητα. Η παρούσα αφηγηματική ανασκόπηση αποσκοπεί στην καταγραφή ενός ολιστικού, οικογενειοκεντρικού πλάνου φροντίδας για νεογνά με ΑΝΑ.
Μέθοδοι:
Η παρούσα αφηγηματική ανασκόπηση βασίστηκε σε αναφορές περιστατικών, ποιοτικές μελέτες, αφηγηματικές ανασκοπήσεις ή ανασκοπήσεις πεδίου, αναλύσεις εννοιών, μελέτες γνώμης ειδικών και προτάσεις καλών πρακτικών, αναδρομικές μελέτες, κλινικές δοκιμές καθώς και παρουσιάσεις θεωρητικών μοντέλων. Οι πηγές εντοπίστηκαν μέσω αναζήτησης σε ηλεκτρονικές βάσεις δεδομένων, όπως οι PubMed, Google Scholar και EBSCO, δημοσιευμένες στην αγγλική και ελληνική γλώσσα για το διάστημα 1994–2025, με χρήση όρων MeSH. Η επιλογή και εξαγωγή των δεδομένων πραγματοποιήθηκε ανεξάρτητα από τρεις συγγραφείς και οι διαφωνίες επιλύθηκαν μέσω συζήτησης με τέταρτο συγγραφέα. Δεν εφαρμόστηκε επίσημη ποιοτική αξιολόγηση των μελετών.
Αποτελέσµατα:
Η ανάλυση των μελετών ανέδειξε έξι βασικούς θεματικούς άξονες στη φροντίδα νεογνών με ΑΝΑ: (1) τις δυνατότητες και τους περιορισμούς της ιατρικής παρέμβασης, (2) την ενεργό συμμετοχή των γονέων στη λήψη αποφάσεων, (3) την αντιμετώπιση των ψυχολογικών, συναισθηματικών και κοινωνικών αναγκών, (4) την εξατομικευμένη υποστήριξη βάσει αξιών και πολιτισμικών ιδιαιτεροτήτων, (5) την ενσωμάτωση των αρχών της ανακουφιστικής φροντίδας και (6) την προώθηση μιας ανθρωποκεντρικής προσέγγισης στη φροντίδα.
Συµπεράσµατα:
Η αποτελεσματική διαχείριση της ΑΝΑ απαιτεί διεπιστημονική προσέγγιση που συνδυάζει επιστημονική αρτιότητα με ηθική και ενσυναίσθηση. Η ενσωμάτωση οικογενειοκεντρικών, πολιτισμικά ευαίσθητων και ανακουφιστικών πρακτικών αναδεικνύεται ως αναγκαία συνθήκη για την παροχή ολιστικής και ανθρωποκεντρικής φροντίδας σε συνθήκες κλινικής αβεβαιότητας.
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΊΑ (32)
2.
Bienstock JL, Birsner ML, Coleman F, Hueppchen NA. Successful in utero intervention for bilateral renal agenesis. Obstet Gynecol. 2014;124(2 Pt 2 Suppl 1):413-415. doi:10.1097/AOG.0000000000000339
3.
Boss RD, Hutton N, Sulpar LJ, West AM, Donohue PK. Values parents apply to decision-making regarding delivery room resuscitation for high-risk newborns. Pediatrics. 2008;122(3):583-589. doi:10.1542/peds.2007-1972
4.
Cameron D, Lupton BA, Farquharson D, Hiruki T. Amnioinfusions in renal agenesis. Obstet Gynecol. 1994;83(5 Pt 2):872-876
5.
Carlsson T, Starke V, Mattsson E. The emotional process from diagnosis to birth following a prenatal diagnosis of fetal anomaly: a qualitative study of messages in online discussion boards. Midwifery. 2017;48:53-59. doi:10.1016/j.midw.2017.02.010
6.
Côté-Arsenault D, Denney-Koelsch E. "My baby is a person": parents' experiences with life-threatening fetal diagnosis. J Palliat Med. 2011;14(12):1302-1308. doi:10.1089/jpm.2011.0165
7.
Craig JW, Glick C, Phillips R, Hall SL, Smith J, Browne J. Recommendations for involving the family in developmental care of the NICU baby. J Perinatol. 2015;35(Suppl 1):S5-S8. doi:10.1038/jp.2015.142
8.
de Morais Almeida SL, de Carvalho LIA, Araujo Júnior E, Byk J, da Rocha Amorim LA. The role of spirituality in the well-being of families with children with congenital heart disease: scoping review. Transl Pediatr. 2024;13(8):1457-1468. doi:10.21037/tp-24-134
9.
Dephoure S, Cummings B. Decision aids as tools to facilitate shared decision making in neonatal care: a standardization analysis. Bioethics Open Research. 2023;1:1-21. doi:10.12688/bioethopenres.17463.1
10.
Franck LS, Waddington C, O'Brien K. Family integrated care for preterm infants. Crit Care Nurs Clin North Am. 2020;32(2):149-165. doi:10.1016/j.cnc.2020.01.001
11.
Garten L, Globisch M, von der Hude K, et al. Palliative care and grief counseling in peri- and neonatology: recommendations from the German PaluTiN group. Front Pediatr. 2020;8:67. doi:10.3389/fped.2020.00067
12.
Glyn-Blanco MB, Lucchetti G, Badanta B. How do cultural factors influence the provision of end-of-life care? A narrative review. Appl Nurs Res. 2023;73:151720. doi:10.1016/j.apnr.2023.151720
13.
Harewood L, Liu M, Keeling J, et al. Bilateral renal agenesis/hypoplasia/dysplasia (BRAHD): postmortem analysis of 45 cases with breakpoint mapping of two de novo translocations. PLoS One. 2010;5(8):e12375. doi:10.1371/journal.pone.0012375
14.
Kalpana Kumari MK, Kamath S, Mysorekar VV, Nandini G. Fraser syndrome. Indian J Pathol Microbiol. 2008;51(2):228-229. doi:10.4103/0377-4929.41664
15.
Kim AR. Addressing the needs of mothers with infants in the neonatal intensive care unit: a qualitative secondary analysis. Asian Nurs Res (Korean Soc Nurs Sci). 2020;14(5):327-337. doi:10.1016/j.anr.2020.09.004
16.
Kochhar A, Fischer SM, Kimberling WJ, Smith RJ. Branchio-oto-renal syndrome. Am J Med Genet A. 2007;143A(14):1671-1678. doi:10.1002/ajmg.a.31561
17.
Kokorelias KM, Gignac MAM, Naglie G, Cameron JI. Towards a universal model of family centered care: a scoping review. BMC Health Serv Res. 2019;19(1):564. doi:10.1186/s12913-019-4394-5
18.
Lee J. Neonatal family-centered care: evidence and practice models. Clin Exp Pediatr. 2024;67(4):171-177. doi:10.3345/cep.2023.00367
19.
Lemacks J, Fowles K, Mateus A, Thomas K. Insights from parents about caring for a child with birth defects. Int J Environ Res Public Health. 2013;10(8):3465-3482. doi:10.3390/ijerph10083465
20.
Miller JL, Baschat AA, Rosner M, et al. Neonatal survival after serial amnioinfusions for bilateral renal agenesis: the renal anhydramnios fetal therapy trial. JAMA. 2023;330(21):2096-2105. doi:10.1001/jama.2023.21153
21.
Pilon B, Craig AK, Lemmon ME, Goeller A; Newborn Brain Society Guidelines and Publications Committee. Supporting families in their child's journey with neonatal encephalopathy and therapeutic hypothermia. Semin Fetal Neonatal Med. 2021;26(5):101278. doi:10.1016/j.siny.2021.101278
22.
Ramezani T, Hadian Shirazi Z, Sabet Sarvestani R, Moattari M. Family-centered care in neonatal intensive care unit: a concept analysis. Int J Community Based Nurs Midwifery. 2014;2(4):268-278.
23.
Sheldon CR, Kim ED, Chandra P, et al. Two infants with bilateral renal agenesis who were bridged by chronic peritoneal dialysis to kidney transplantation. Pediatr Transplant. 2019;23(6):e13532. doi:10.1111/petr.13532
24.
Society for Maternal-Fetal Medicine (SMFM), Jelin A. Renal agenesis. Am J Obstet Gynecol. 2021;225(5):B28-B30. doi:10.1016/j.ajog.2021.06.048
25.
Son H, Oyesanya TO, Brandon D, Docherty SL. Challenges and coping between parents in shared decision-making for children with complex, life-threatening conditions: a qualitative content analysis. J Pediatr Nurs. 2023;73:e93-e99. doi:10.1016/j.pedn.2023.07.018
26.
Sugarman J, Anderson J, Baschat AA, et al. Ethical considerations concerning amnioinfusions for treating fetal bilateral renal agenesis. Obstet Gynecol. 2018;131(1):130-134. doi:10.1097/AOG.0000000000002416
27.
Thomas AN, McCullough LB, Chervenak FA, Placencia FX. Evidence-based, ethically justified counseling for fetal bilateral renal agenesis. J Perinat Med. 2017;45(5):585-594. doi:10.1515/jpm-2016-0367
28.
von der Hude K, Garten L. Psychosocial support within the context of perinatal palliative care: the "SORROWFUL" model. Children (Basel). 2022;10(1):38. doi:10.3390/children10010038
29.
Winterberg PD, Garro R. Long-term outcomes of kidney transplantation in children. Pediatr Clin North Am. 2019;66(1):269-280. doi:10.1016/j.pcl.2018.09.008
30.
Μεταλλινού Δ, Παπαχρήστου Ζ. Το κουτί αναμνήσεων στη νεογνική απώλεια. Ελευθώ. 2023;22(1):1. doi: 10.18332/eleutho/162605
31.
Παντελάκη Ν, Σαραντάκη Α, Δραγκιώτη Ε, Μεταλλινού Δ. Διαπολιτισμική προσέγγιση νεογνικού θανάτου στις ΜΕΝΝ. Ελευθώ. 2024;23(4):7. doi:10.18332/eleutho/195973
32.
Τρίκα Π, Μεταλλινού Δ, Καραμπάς Γ, Τίγκα Μ, Νάνου Χ. Ανακοίνωση δυσάρεστων ειδήσεων στη Μονάδα Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών: μία αφηγηματική ανασκόπηση. Ελευθώ. 2025;24(1):3. doi:10.18332/eleutho/201473
Μοιραστείτε
| ISSN: | 1106-6822 |
Επεξεργαζόμαστε προσωπικά δεδομένα που συλλέγουμε κατά την επίσκεψη στον ιστότοπο. Η λειτουργία της απόκτησης πληροφοριών σχετικά με τους χρήστες και τη συμπεριφορά τους πραγματοποιείται με εθελοντικά εισαγόμενες πληροφορίες σε φόρμες και αποθήκευση cookies σε τελικές συσκευές. Τα δεδομένα, συμπεριλαμβανομένων των cookies, χρησιμοποιούνται για την παροχή υπηρεσιών, τη βελτίωση της εμπειρίας του χρήστη και την ανάλυση της επισκεψιμότητας σύμφωνα με το Privacy policy. Τα δεδομένα συλλέγονται και επεξεργάζονται επίσης από το εργαλείο Google Analytics (more).
Μπορείτε να αλλάξετε τις ρυθμίσεις cookies στο πρόγραμμα περιήγησής σας. Η περιορισμένη χρήση cookies στη διαμόρφωση του προγράμματος περιήγησης ενδέχεται να επηρεάσει ορισμένες λειτουργίες του ιστότοπου.
Μπορείτε να αλλάξετε τις ρυθμίσεις cookies στο πρόγραμμα περιήγησής σας. Η περιορισμένη χρήση cookies στη διαμόρφωση του προγράμματος περιήγησης ενδέχεται να επηρεάσει ορισμένες λειτουργίες του ιστότοπου.
